Pancreatic Cancer Action Network - Pancreatic Cancer Action Network
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| Fundado | 8 de fevereiro de 1999 |
|---|---|
| 33-0841281 | |
| Status legal | 501 (c) (3) organização sem fins lucrativos |
| Quartel general | Manhattan Beach, Califórnia , Estados Unidos |
| Julie Fleshman | |
| Jeanne Weaver | |
Receita
(2018) |
$ 51.943.557 |
| Despesas (2018) | $ 32.849.702 |
Funcionários (2018) |
150 |
Voluntários (2018) |
2.620 |
| Local na rede Internet | www |
A Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) é uma instituição de caridade 501 (c) (3) sediada nos Estados Unidos que financia pesquisas, fornece apoio ao paciente / cuidador, conduz a divulgação da comunidade e defende o aumento do financiamento federal de pesquisa para pessoas afetadas pelo câncer de pâncreas.
Como a doença está projetada para se tornar a segunda principal causa de morte relacionada ao câncer nos EUA por volta de 2020, a organização estabeleceu uma meta, chamada de "Visão de Progresso", de dobrar a sobrevida do câncer de pâncreas até 2020. objetivo, disseminando uma maior conscientização e aumentando os fundos para pesquisas que melhorem a prevenção, o diagnóstico e o tratamento do câncer de pâncreas.
Uma forma do PanCAN aumentar a conscientização e os fundos é por meio do evento de caminhada / corrida de 5 km, PurpleStride. Os eventos incluem mais de 80.000 participantes em cerca de 60 comunidades nos Estados Unidos, que são organizados por afiliados voluntários locais.
História
A Pancreatic Cancer Action Network foi fundada em fevereiro de 1999 por um grupo de sobreviventes e cuidadores, incluindo Pamela Acosta Marquardt, Paula Kim e Terry Lierman. Seu primeiro evento de defesa, chamado "Inaugural One Voice Against Cancer", ocorreu em Washington, DC, em 2000. Em 2002, a organização havia criado 40 afiliados voluntários nos Estados Unidos. Em 2006, o primeiro afiliado internacional começou no Japão, e o Escritório de Assuntos Governamentais e Advocacia inaugurado em Washington, DC
O call center da Central de Pacientes ajudou 25.000 pacientes e cuidadores em 2007. Eles formaram a Deadliest Cancers Coalition em 2008, envolvendo outras organizações profissionais. Em 2013, seu evento de caminhada / corrida PurpleStride 5K arrecadou mais de $ 10,5 milhões com quase 82.000 participantes.
A organização iniciou o Know Your Tumor em 2014, um serviço de medicina de precisão que usa perfis moleculares para fornecer aos médicos e seus pacientes detalhes sobre a biologia do tumor para ajudar nas escolhas de tratamento. Em 2015, eles lançaram o recurso online Clinical Trial Finder com um diretório de testes clínicos de câncer de pâncreas nos Estados Unidos. A Precision Promise foi anunciada em 2016 como o primeiro ensaio clínico de medicina de precisão a fornecer novas terapias para pacientes com câncer de pâncreas mais rapidamente.
De 2008 a 2016, os eventos comunitários do PanCAN geraram mais de US $ 87 milhões para a causa do câncer de pâncreas. O investimento total em pesquisa da organização desde 2003 é de aproximadamente US $ 104 milhões até o momento.
A PanCAN está sediada em Manhattan Beach, Califórnia , e também possui escritórios em Washington, DC e Nova York.
Pesquisa
A Pancreatic Cancer Action Network financia doações para pesquisas biomédicas a fim de compreender melhor as causas do câncer de pâncreas e avançar em sua prevenção, detecção, tratamento e cura. A organização oferece bolsas para pesquisas básicas, translacionais e clínicas em câncer de pâncreas para cientistas e médicos em vários níveis de carreira.
O PanCAN concedeu 174 bolsas a 170 cientistas em 64 instituições com um investimento em pesquisa projetada cumulativa perto de $ 104 milhões de 2003 até hoje, incluindo seu Programa de Bolsas de Pesquisa e iniciativas de pesquisa internas.
A organização avaliou bolsas concedidas de 2003 a 2015, que mostraram 122 bolsas concedidas a 123 pesquisadores, totalizando mais de US $ 28,2 milhões. Os donatários alavancaram os $ 28,2 milhões concedidos pelo PanCAN em $ 311 milhões em fundos subsequentes para apoiar suas pesquisas. Os 123 bolsistas avaliados são autores de 1.983 artigos em periódicos biomédicos revisados por pares.
Além de receber apoio financeiro para seus projetos de pesquisa, os bolsistas participam da organização Comunidade para o Progresso, que consiste em pesquisadores que trabalham juntos para acelerar o avanço científico e médico.
O Conselho Consultivo Médico e Científico da PanCAN é composto pelos principais cientistas, médicos e profissionais de saúde de instituições dos Estados Unidos que se especializam em câncer de pâncreas. Eles fornecem experiência científica e clínica para orientar o PanCAN no planejamento e implementação de iniciativas de pesquisa, informações detalhadas e serviços educacionais para pacientes, suas famílias e cuidadores, bem como profissionais de saúde.
Advocacia
O escritório de Assuntos Governamentais e Advocacia da Pancreatic Cancer Action Network foi estabelecido em Washington, DC, em 2006. Como resultado dos esforços do escritório, o Dr. Randy Pausch testemunhou em apoio à causa e ao PanCAN no Subcomitê de Dotações da Câmara sobre L- HHS em 2008 sobre a necessidade de aumentar o financiamento para a pesquisa do câncer de pâncreas.
Em 2008, milhares de apoiadores entregaram cerca de 19.000 comunicações aos legisladores federais solicitando maior financiamento para pesquisas. Os National Cancer Institutes (NCI) aumentaram o financiamento da pesquisa do câncer de pâncreas de US $ 73 milhões para US $ 87 milhões.
Mais de 11.000 apoiadores políticos retransmitiram mais de 26.000 mensagens aos legisladores do Congresso em 2009, obtendo ao NCI outros US $ 70 milhões.
Cerca de US $ 135 milhões foram para o NCI em 2010 também por causa das ações dos defensores, o que foi uma grande vitória, uma vez que muitos programas federais estavam sendo reduzidos.
Em 2011, o Programa de Pesquisa do Câncer com Revisão por Pares do Departamento de Defesa (PRCRP) acrescentou o câncer pancreático. Aproximando-se de quase US $ 4 milhões, 12 bolsas de pesquisa foram dedicadas ao câncer de pâncreas.
A aprovação do Recalcitrant Cancer Research Act em 2012 exigia que o NCI criasse um plano estratégico para câncer de pâncreas e de pulmão.
Desde a fundação da PanCAN em 1999 a 2013, o financiamento da pesquisa do NCI para o câncer de pâncreas cresceu 500%, totalizando mais de US $ 100 milhões.
A Lei de Curas do Século 21 foi aprovada em 2016, autorizando um adicional de US $ 4,8 bilhões em novos fundos para o National Institutes of Health (NIH), com US $ 1,8 bilhão para a National Cancer Moonshot Initiative.
Em 2017, o Congresso aprovou o segundo aumento de US $ 2 bilhões consecutivo para o NIH no FY17. Além disso, US $ 60 milhões em financiamento foram aprovados para o PRCRP do Departamento de Defesa, um aumento de US $ 10 milhões em relação ao ano fiscal anterior.
O ano também incluiu o 10º aniversário do evento anual de defesa do PanCAN chamado "Dia Nacional de Defesa do Câncer do Pâncreas" em Washington, DC, com centenas de participantes, incluindo sobreviventes e suas famílias, reunindo-se com legisladores para pedir-lhes que aumentassem o financiamento federal para pesquisas sobre o câncer .
Programas e serviços
Paciente Central
Anteriormente conhecido como Patient and Liaison Services, o call center oferece informações gratuitas sobre doenças e serviços personalizados para cuidadores, pacientes e profissionais de saúde.
Conheça o seu tumor
O serviço de medicina de precisão, iniciado em 2014, usa perfis moleculares para dar aos médicos e seus pacientes, que se qualificam para o programa, detalhes sobre a biologia de seu tumor para ajudar a selecionar as melhores opções de tratamento.
Localizador de ensaios clínicos
Lançado em 2015, o recurso online gratuito oferece aos pacientes, cuidadores e profissionais de saúde acesso a um extenso diretório de ensaios clínicos de câncer de pâncreas nos Estados Unidos. A ferramenta gera uma série de testes que atendem às necessidades do paciente.
Registro de Pacientes
Desenvolvido em 2016, o diretório online coleta experiências de pacientes para mostrar semelhanças na jornada do câncer de pâncreas para avançar o conhecimento do pesquisador sobre a doença e melhorar as terapias dos pacientes.
Promessa de precisão
A iniciativa começou em 2016 como o primeiro ensaio clínico de medicina de precisão para levar novas terapias para pacientes com câncer de pâncreas mais rapidamente.
Rede de sobreviventes e cuidadores
O programa consiste em sobreviventes e cuidadores que se oferecem como voluntários nos Estados Unidos para falar com pacientes, cuidadores, familiares ou amigos sobre a doença.
Eventos Comunitários e Rede de Voluntariado
PanCAN arrecadou mais de $ 87 milhões para a causa do câncer de pâncreas por meio de eventos comunitários de 2008 a 2016.
PurpleStride
O principal evento de arrecadação de fundos da Pancreatic Cancer Action Network é uma caminhada / corrida de 5 km chamada PurpleStride. Em 2017, os eventos envolveram cerca de 80.000 pessoas em quase 60 comunidades nos Estados Unidos. Os contribuintes da PurpleStride arrecadaram US $ 11,8 milhões em 2017.
Afiliados Voluntários
A rede de afiliados voluntários da PanCAN organiza eventos comunitários, constrói relacionamentos com a mídia local e se reúne com autoridades eleitas e empresas para divulgar e arrecadar fundos. 58 afiliadas nos EUA estavam em operação em 2017.
Wage Hope My Way
O programa de arrecadação de fundos do-it-yourself (DIY) da PanCAN destina-se a pessoas que realizam eventos pessoais em apoio à causa. Quase $ 1,3 milhão foi arrecadado em 2017.
Sócios
Coalizão Mundial do Câncer de Pâncreas
Em 2013, as organizações internacionais de defesa do paciente focadas no câncer de pâncreas se reuniram para considerar a colaboração para aumentar a conscientização mundial sobre a doença e apoiar o trabalho uns dos outros.
Em 2016, a Coalizão Mundial do Câncer de Pâncreas começou com mais de 40 organizações de mais de 20 países. Atualmente, eles hospedam mais de 70 organizações membros de mais de 30 países. A presidente e CEO da PanCAN, Julie Fleshman, atua como presidente do Comitê de Direção da Coalizão Mundial do Câncer de Pâncreas.
Coalizão dos Cânceres Mais Mortais
A Deadliest Cancers Coalition foi fundada pela Pancreatic Cancer Action Network em 2008. É um consórcio de organizações de defesa do paciente e sociedades profissionais de todos os Estados Unidos dedicadas a resolver questões de políticas envolvendo os cânceres mais letais ou recalcitrantes do país, que taxas de sobrevivência relativa de cinco anos abaixo de 50 por cento.
Classificações e finanças
2018 marcou o 14º ano consecutivo em que a Pancreatic Cancer Action Network recebeu a mais alta classificação de quatro estrelas da Charity Navigator, a principal avaliadora de caridade nos Estados Unidos.
Com base no formulário IRS 990 da Pancreatic Cancer Action Network para o ano fiscal de 2018, a organização registrou receita de $ 51.943.557.
Pessoal
Em 2018, a presidente e diretora executiva da organização era Julie Fleshman.