Rede de Pesquisa em Informática Biomédica - Biomedical Informatics Research Network
A Biomedical Informatics Research Network, comumente referida entre analistas como “BIRN”, é um projeto nacional proposto para auxiliar pesquisadores biomédicos em suas investigações em biociências por meio do compartilhamento de dados e colaborações online. O BIRN fornece infraestrutura de compartilhamento de dados, serviços de consultoria de uma única fonte e ferramentas e técnicas de software. Esta iniciativa nacional é financiada por NIH Grants, o Centro Nacional de Recursos de Pesquisa e o Instituto Nacional de Ciências Médicas Gerais (NIGMS), um componente dos Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos (NIH).
Visão geral
Para servir a comunidade biomédica, o BIRN foi projetado para compartilhar dados significativos e intensivos entre pesquisadores em toda a distância geográfica usando um software de base orientado pelo usuário. Os participantes podem transferir dados com segurança e privacidade, internos e externos. Todas as transferências de dados são projetadas para serem consistentes com as diretrizes de privacidade e segurança da Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguro Saúde de 1996 (HIPAA).
O BIRN também oferece melhores práticas documentadas, consultoria especializada, compartilhamento de dados e ferramentas de software de consulta e análise específicas para pesquisa biomédica. Seus pesquisadores desenvolvem capacidades de autorização e novas ferramentas de compartilhamento e engenharia de dados para ajudar os pesquisadores a compreender as novas informações.
Estrutura
BIRN é um esforço colaborativo entre o NIGMS e uma variedade de associações de liderança em todo o país: Instituto de Ciências da Informação (ISI) na Universidade do Sul da Califórnia , Universidade de Chicago , Hospital Geral de Massachusetts , Universidade da Califórnia em Irvine e Universidade da Califórnia em Los Angeles .
Sua equipe interdisciplinar consiste em cientistas da computação, engenheiros, médicos, pesquisadores biomédicos e outros especialistas técnicos, incluindo os desenvolvedores de computação em grade Carl Kesselman da USC ISI e Ian Foster da Argonne National Laboratories. Os Co-Investigadores Principais são:
- Carl Kesselman, Ph.D., professor da University of Southern California (USC) Daniel J. Epstein, Departamento de Engenharia Industrial e de Sistemas, e Fellow do Information Sciences Institute (ISI), sua maior homenagem;
- Ian Foster, Ph.D., Diretor do Instituto de Computação, um projeto conjunto entre a Universidade de Chicago e o Laboratório Nacional de Argonne, e Diretor Associado da Divisão de Matemática e Ciência da Computação da Argonne;
- Steven G. Potkin, MD, professor do Departamento de Psiquiatria e Comportamento Humano da Universidade da Califórnia em Irvine (UCI) e Diretor do Brain Imaging Center da UCI;
- Bruce R. Rosen, MD, Ph.D., professor de Radiologia da Harvard Medical School e Ciências da Saúde e Tecnologia da Divisão de Ciências e Tecnologia da Saúde de Harvard-MIT, e Diretor do Athinoula A. Martinos Center for Biomedical Imaging em o Hospital Geral de Massachusetts em Boston, MA ;
- Jonathan C. Silverstein, MD, Diretor Associado e pesquisador sênior do Instituto de Computação do Laboratório Nacional da Universidade de Chicago-Argonne e professor associado de Cirurgia, Radiologia e Ciências Biológicas da UC;
- Arthur Toga, Ph.D., professor da University of Southern California.
Recursos
Os usuários variam de pequenos grupos de pesquisa a grupos de pesquisa maiores. Como os consórcios nacionais, como o Nonhuman Primate Research Consortium (NHPRC) e o Cardiovascular Research Grid (CVRG), ambos financiados pelo NIH.
Ao usar os recursos do BIRN para acessar dados e realizar pesquisas, os grupos podem realizar análises de dados em grande escala enquanto maximizam sua infraestrutura técnica e experiência existentes. Os usuários também podem participar dos Grupos de Trabalho do BIRN que desenvolvem e oferecem suporte às principais funções, operações, segurança e requisitos de compartilhamento de dados.
O BIRN oferece um site, wiki e listas de discussão para ajudar os usuários a se manterem atualizados sobre as notícias e informações atualizadas. As melhores práticas e tópicos relacionados diretamente às suas considerações de compartilhamento de dados. Seus especialistas podem ajudar as equipes biomédicas a selecionar os padrões da comunidade de software, dados e metadados; estabelecer mecanismos de segurança e protocolos de compartilhamento para criar políticas multi-institucionais a partir de uma gama de opções potencialmente esmagadora.
História
O BIRN foi inicialmente construído em torno de vários “testbeds” ou projetos selecionados de pesquisa em neurologia e começou como uma iniciativa do NCRR. Em 2008, seu software se expandiu significativamente, incluindo suporte para compartilhamento de dados em toda a comunidade de pesquisa biomédica. A rede, agora aberta a todos os grupos de pesquisa biomédica, acredita que o BIRN se beneficiará de seus serviços, independentemente da especialidade do grupo, mandato, tamanho ou localização nos Estados Unidos.
A missão do BIRN também mudou de ter um local central para dados para um meio de apoiar a transferência de dados eficiente. Como resultado, o BIRN não fornece mais hardware, oferece ou mantém servidores (anteriormente chamados de “racks”) para armazenar informações do usuário, ou usa os computadores dos participantes como intercâmbio de rede.
A abordagem baseada em software e orientada ao usuário, em vez disso, oferece suporte ao compartilhamento de dados no hardware e software existentes dos participantes. Cada grupo de usuários retém o controle e a responsabilidade por seu próprio hardware - e pela segurança e privacidade de suas próprias informações. Os dados são armazenados nos sistemas dos usuários, em vez de em um repositório central, possibilitando o armazenamento e o acesso a quantidades de dados muito maiores do que seria possível apenas com os “racks” BIRN.
Filiação
Para se tornarem membros, os grupos começam preenchendo um formulário de contato no site do BIRN. Um membro da equipe BIRN responde, e se seus serviços parecem ser uma boa combinação, ele / ela normalmente encaminha os questionadores a um membro BIRN ou WG para conversas mais aprofundadas.
O BIRN busca auxiliar universidades e pesquisadores de base institucional em projetos complexos e distribuídos, tecnologicamente ou geograficamente. Como ensaios clínicos em vários locais.
Os grupos de trabalho (WGs) avaliam os projetos candidatos com base em suas características e casos de uso exclusivos. Não há critérios específicos de projeto ou tamanhos exigidos, embora os WGs possam considerar fatores como objetivos de pesquisa, impacto potencial, desafios técnicos, instituição anfitriã e financiamento do patrocinador.
Os WGs geralmente discutem se os recursos do BIRN atenderão aos requisitos de uso de dados do grupo, quais ferramentas e áreas de especialidade do BIRN se encaixariam melhor e questões relacionadas. O BIRN incentiva fortemente pesquisas de grupos de pesquisa biomédica em todo o país.
Entre as características dos grupos com probabilidade de obter o máximo do BIRN: a necessidade de trocar dados entre vários sites em uma base contínua, não apenas de um site para outro ou para um projeto único e / ou para fazer dados de vários sites publicamente disponíveis.
Em um nível social, o BIRN procura grupos que entendem os problemas de compartilhamento de dados dos usuários e podem articular como esses problemas os afetam no dia-a-dia, no mundo real. Não se espera que os grupos sejam assistentes técnicos, mas precisam ser capazes de articular necessidades e problemas específicos de compartilhamento de dados.
O BIRN contribui com experiência técnica, enquanto os usuários fornecem o conhecimento específico para suas áreas. Por exemplo, o BIRN pode aconselhar sobre como definir as necessidades e requisitos do usuário, mas apenas os usuários podem determinar especificamente quais devem ser esses fatores. Como o BIRN não é um produto plug-and-play pronto para uso, a rede busca usuários em potencial que estejam comprometidos em conceber, projetar, construir e implementar a melhor solução para suas circunstâncias.