Vida independente - Independent living

A vida independente , como vista por seus defensores , é uma filosofia , uma forma de olhar a sociedade e a deficiência , e um movimento mundial de pessoas com deficiência que trabalham por oportunidades iguais , autodeterminação e respeito próprio . No contexto da assistência ao idoso , a vida independente é vista como uma etapa no continuum do cuidado, sendo a vida assistida a próxima etapa.

Na maioria dos países, os proponentes do Movimento IL afirmam que noções preconcebidas e uma visão predominantemente médica da deficiência contribuem para atitudes negativas em relação às pessoas com deficiência, retratando-as como pessoas doentes, defeituosas e desviantes, como objetos de intervenção profissional ou como um fardo para si mesmas e suas famílias. Essas imagens têm consequências para as oportunidades das pessoas com deficiência de criar suas próprias famílias, obter educação e trabalho , o que pode resultar em pessoas com deficiência vivendo na pobreza. A alternativa ao Modelo Médico de Deficiência é o Modelo Social de Deficiência .

Com o aumento da população idosa, as instalações de Vida Independente aumentaram em popularidade como uma opção para cidadãos idosos.

História nos EUA

O Movimento de Vida Independente surgiu do movimento pelos direitos das pessoas com deficiência , que começou na década de 1960. O Movimento IL trabalha para substituir os conceitos de integração, normalização e reabilitação dos especialistas em educação especial e reabilitação por um novo paradigma desenvolvido pelas próprias pessoas com deficiência. Os primeiros ideólogos e organizadores do Independent Living eram pessoas com deficiências extensas (por exemplo, Ed Roberts , Hale Zukas , Judith Heumann , Peg Nosek , Beverly Chapman, Lex Frieden ) e, claro, primeiros amigos e colaboradores na década de 1970 (Julie Ann Racino) e apoiantes da universidade e do governo nas décadas de 1980 e 1990. Ed Roberts era um tetraplégico que lidou com a discriminação em muitos aspectos diferentes de sua vida. Sua luta para ser aceito nas escolas, entretanto, é o motivo pelo qual Roberts é mais conhecido. No colégio, Roberts foi impedido de se formar porque não conseguiu completar os requisitos da academia, pois estava paralisado e passava a maior parte do tempo em um pulmão de ferro . Seu maior desafio educacional veio quando ele foi aceito na faculdade. Depois de lutar para ser aceito, o UCBerkeley se recusou a dar ajuda financeira a Roberts. Ele então processou Berkeley por acesso e integração. Embora ele tenha vencido o caso, Roberts foi alojado na enfermaria da escola em vez de nos dormitórios. Quando outras pessoas com deficiência começaram a frequentar a escola e a morar na enfermaria, um grupo ativista chamado Rolling Quads foi formado. Eles acabaram iniciando o Programa de Alunos com Deficiência, um recurso para pessoas com deficiência administrado por pessoas com deficiência. Esse programa levou à construção do primeiro centro de vida independente na América, o Berkeley Center for Independent Living. Esses centros floresceram nos Estados Unidos e são uma grande parte do motivo pelo qual Ed Roberts foi tão importante no início do Movimento de Vida Independente. Da mesma forma, um grande projeto em Berkeley, Califórnia, liderado por Roberts e outros no CIL, levou a cortes nas avenidas Telegraph e Shattuck, criando um extenso caminho de viagens. Em seguida, o valor dos cortes de meio-fio foi promovido com mais força e sua parcela foi muitas vezes feita de forma voluntária pelas autoridades municipais e incorporadores.

A mensagem do movimento parece mais popular entre as pessoas cujas vidas dependem da assistência nas atividades da vida diária e que, na visão do Movimento IL, estão mais expostas aos cuidados de custódia, atitudes paternalistas e controle dos profissionais. A partir de 2015, os centros de vida independente são codificados por lei em todos os EUA e oferecem uma variedade de "serviços profissionais" (ou seja, vida independente) sob estruturas de pagamento do governo nos EUA.

Filosofia

A filosofia Vida Independente postula que as pessoas com deficiência são os melhores especialistas nas suas necessidades e, portanto, devem tomar a iniciativa, individual e coletivamente, de conceber e promover melhores soluções e devem organizar-se para o poder político. Além da desprofissionalização e da autorrepresentação, a ideologia do Independent Living compreende a desmedicalização da deficiência, a desinstitucionalização e a interdeficiência (ou seja, a inclusão no Movimento IL independentemente dos diagnósticos).

Na filosofia de Vida Independente, as pessoas com deficiência são vistas principalmente como cidadãos e apenas secundariamente como consumidores de serviços de saúde, reabilitação ou serviços sociais. Como cidadãos em sociedades democráticas, afirma o Movimento IL, as pessoas com deficiência têm o mesmo direito à participação, à mesma gama de opções, grau de liberdade, controle e autodeterminação na vida cotidiana e projetos de vida que outros cidadãos consideram garantidos. Assim, ativistas de IL exigem a remoção de barreiras infraestruturais, institucionais e atitudinais e a adoção do princípio do Desenho Universal . Dependendo da deficiência do indivíduo, serviços de apoio como tecnologia assistiva , suplementos de renda ou assistência pessoal são vistos como necessários para alcançar oportunidades iguais. Conforme enfatizado pelo Movimento IL, a avaliação das necessidades e a prestação de serviços devem permitir que os usuários controlem seus serviços, escolham livremente entre os prestadores de serviços concorrentes e vivam com dignidade na comunidade. Benefícios em dinheiro ou pagamentos diretos são preferidos por ativistas de IL em vez de serviços em espécie em termos de resultados para a qualidade de vida e eficiência de custos dos usuários.

Ao longo dos anos, o Movimento IL se espalhou da América do Norte para todos os continentes, adaptando-se e enriquecendo-se com as diferentes culturas e condições econômicas no processo. Um corpo considerável de pesquisas, materiais de treinamento e exemplos de boas práticas existem em temas como a transição da vida institucional para a comunidade, transição da escola para o emprego ou trabalho autônomo, organização e defesa da comunidade, cultura da deficiência, meninas e mulheres com deficiência também como deficiência e desenvolvimento. Apoiar o movimento e utilizar seu trabalho se tornou um ingrediente importante da política social de muitos países.

"Vida independente não significa que queremos fazer tudo por nós mesmos, não precisamos de ninguém ou gostamos de viver isolados. Vida independente significa que exigimos as mesmas escolhas e controle em nosso dia a dia que nossos irmãos sem deficiência e Irmãs, vizinhos e amigos têm certeza. Queremos crescer em nossas famílias, ir para a escola do bairro, usar o mesmo ônibus que nossos vizinhos, trabalhar em empregos que estejam de acordo com nossa educação e interesses, e criar famílias de nossos próprios. Somos pessoas profundamente comuns, compartilhando a mesma necessidade de nos sentirmos incluídos, reconhecidos e amados. "

História no canadá

A história de independência, vida doméstica e movimento de vida independente do Canadá remonta à revolução industrial do século XIX. A revolução industrial precipitou mudanças rápidas na estrutura da sociedade e nas economias de trabalho remunerado e não remunerado. A distribuição da mão de obra mudou quando os trabalhadores agrícolas e suas famílias, substituídos pela tecnologia nas fazendas, migraram das pequenas comunidades rurais para os grandes centros urbanos em busca de emprego remunerado na indústria. A redistribuição do trabalho agrícola remunerado para a indústria criou uma escassez de cuidados domésticos não remunerados para deficientes e pessoas dependentes, cujos cuidadores também se ocuparam com trabalho industrial remunerado. A economia tida como garantida (antes não remunerada e sustentada por famílias e pequenas comunidades rurais) foi desestruturada e as comunidades industrializadas sofreram níveis crescentes de desabrigados e pobreza como consequência de uma estrutura social industrializada.

As comunidades urbanas pressionaram os governos em busca de uma solução ética para o problema de pessoas deficientes e dependentes sem cuidados. Os governos provinciais responderam construindo e financiando instituições médicas; no entanto, o atendimento institucional foi profundamente falho. A assistência institucionalizada criou um sistema paternalista e segregado que medicalizou as identidades das pessoas com deficiência e dependentes e participou ativamente do abuso de seus direitos humanos.

No final do século 20, um movimento social chamado movimento de vida independente lutou para reidentificar pessoas com deficiência e dependentes como pessoas com crenças, valores, sonhos e identidades que iam além de seus diagnósticos médicos. O objetivo geral do movimento era ganhar escolha e controle para pessoas dependentes e deficientes na prestação de cuidados de saúde e sociais por meio da reintegração e cuidados comunitários apoiados pelo estado.

O movimento de vida independente encontrou apoio significativo para a desinstitucionalização por meio de outro movimento ideológico conhecido como neoliberalismo . Os pensadores neoliberais se opõem às intervenções do Estado, como o cuidado institucional, promovendo sistemas competitivos de prestação de cuidados baseados no mercado como soluções econômicas para cuidar de pessoas dependentes e deficientes. Com o apoio de ambos os movimentos, o atendimento comunitário ganhou popularidade como uma alternativa moral e econômica ao atendimento institucional.

A desinstitucionalização coincidiu com uma desaceleração econômica na década de 1980. Os objetivos do movimento de vida independente - escolha, controle e atendimento de qualidade - foram essencialmente cooptados pelos ideais neoliberais de controle de custos, autossuficiência e intervenção estatal minimalista. A desinstitucionalização ocorreu juntamente com a reestruturação dos serviços de saúde e bem-estar, em um esforço conjunto para reduzir os gastos públicos e melhorar a eficiência dos cuidados formais. As reduções de serviços foram justificadas por crenças neoliberais de que todas as pessoas deveriam ser independentes ou, pelo menos, ter famílias que pudessem prover seu sustento. O cuidado comunitário foi estruturado como um compromisso entre os valores neoliberais e as realidades vividas por pessoas com deficiência e dependentes do movimento de vida independente.

O cuidado domiciliar, ou cuidado comunitário baseado em casa, entrou em vigor na década de 1980 na maioria das províncias canadenses como uma solução política para preencher a lacuna entre o cuidado institucional e o comunitário. A transição é contínua e contenciosa. O atendimento domiciliar não é coberto pela Lei de Saúde do Canadá de 1984 , e os governos provincial e federal tendem a disputar fundos. Todos os níveis de governo são pressionados a limitar os gastos e, ao mesmo tempo, manter serviços equitativos e acessíveis para pessoas com deficiência e dependentes. O resultado é um sistema frágil de serviços de cuidados comunitários administrados por províncias que racionam os cuidados médicos, evitando a complexa questão social da reforma de cuidados comunitários de longo prazo. Os legisladores canadenses falam sobre um modelo social de deficiência e normalmente reconhecem que esse modelo é preferido por pessoas com deficiência, no entanto, a realidade política de vida independente se aproxima de um modelo que combina ideologias biomédicas e neoliberais, negligenciando os determinantes sociais e ambientais da capacidade. A vida independente continua difícil para muitas pessoas e a institucionalização é oferecida como uma solução prática contínua para atender às necessidades de cuidados. É perceptível no impulso ideológico por uma vida independente a mercantilização do cuidado institucional como uma vida independente no Canadá do século 21. O financiamento é feito por meio de uma combinação descentralizada de sistemas públicos, privados com e sem fins lucrativos. Além do atendimento domiciliar, o atendimento comunitário é oferecido por meio de uma variedade de modelos de prestação de serviços, incluindo vida de apoio, vida assistida e cuidados de longo prazo.

Essas novas formas de cuidado institucional tentam maximizar uma vida independente enquanto minimizam os cuidados prestados, tanto para apoiar as necessidades identificadas da pessoa com deficiência e dependente quanto para controlar os custos na economia de cuidado formal. As necessidades não atendidas de pessoas desinstitucionalizadas e dependentes de cuidados podem ser absorvidas pelas famílias e comunidades por meio da economia de cuidados não remunerados, nos sistemas existentes de cuidados agudos e primários, ou podem ser deixadas sem solução.

Na Alemanha

Nas décadas de 1970/1980, na Alemanha , o movimento autônomo pelos direitos dos deficientes , também chamado de movimento dos aleijados, reivindicou para si a palavra aleijado no sentido de reapropriação .
O tribunal inválido em Dortmund em 13 de dezembro de 1981 foi uma das principais ações de protesto do movimento autônomo alemão dos deficientes (em confronto com a assistência à deficiência estabelecida) contra os abusos dos direitos humanos em lares de idosos e hospitais psiquiátricos , e também contra as deficiências da comunidade local. transporte público. Semelhante ao Tribunal Russell da Amnistia Internacional , o tribunal inválido denunciou violações dos direitos humanos de pessoas com deficiência.

Na Europa

Em 1989, mais de 80 pessoas com deficiência e simpatizantes do movimento Vida Independente se reuniram em Estrasburgo, França, para uma conferência sobre assistência pessoal. A conferência foi financiada pelo Partido Verde alemão e foi uma oportunidade para os membros do movimento Vida Independente se encontrarem. Deste encontro resultou a fundação da ENIL - The European Network on Independent Living (ENIL). Esta rede inclui membros da União Europeia e seus vizinhos. ENIL promove a Vida Independente a nível europeu, mas também a nível nacional e regional. ENIL observa que o Modelo Social da Deficiência é central para a filosofia de muitas organizações de pessoas com deficiência (OPD) na Europa.

Centros de Vida Independente

Em 1972, o primeiro Center for Independent Living foi fundado por ativistas com deficiência, liderados por Ed Roberts , em Berkeley, Califórnia . Esses centros foram criados para oferecer apoio de pares e modelagem de papéis , e são administrados e controlados por pessoas com deficiência. De acordo com a abordagem de IL, o exemplo de um colega, alguém que já passou por uma situação semelhante, pode ser mais poderoso do que a intervenção de um profissional sem deficiência na análise da própria situação, na responsabilidade pela própria vida e no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento.

De acordo com o Movimento IL, com o apoio dos pares, todos - incluindo pessoas com grandes deficiências de desenvolvimento - podem aprender a ter mais iniciativa e controle sobre suas vidas. Por exemplo, o apoio de colegas é usado nas aulas de Habilidades de Vida Independente, onde as pessoas que vivem com suas famílias ou em instituições aprendem como conduzir suas vidas cotidianas em preparação para viverem sozinhas.

Existe um conjunto fundamental de serviços (Core Services) encontrado em todos os Centros, mas há alguma variação nos programas que são oferecidos, as fontes de financiamento e o pessoal, entre outras coisas. Dependendo dos serviços públicos da comunidade, os Centros podem auxiliar no encaminhamento e adaptação de moradias, encaminhamento de assistência pessoal ou assistência jurídica . Normalmente, os centros trabalham com os governos locais e regionais para melhorar a infraestrutura, aumentar a conscientização sobre as questões da deficiência e fazer lobby por uma legislação que promova a igualdade de oportunidades e proíba a discriminação . Centros eficazes provaram estar em estados como Califórnia, Massachusetts, Nova York, Pensilvânia e Illinois.

No Reino Unido, o Conselho Britânico de Organizações de Pessoas com Deficiência (BCODP, 1981-2017) iniciou o National Center for Independent Living (NCIL, 1989-2011) como um projeto, que se tornou uma organização independente spin-out no início de 2000 antes fusão com duas outras organizações para formar a Disability Rights UK em janeiro de 2012. Todas essas organizações assinam o Modelo Social da Deficiência .

Veja também

Referências

Pelka, Fred (1997). ABC-CLIO Companion to the Disability Rights Movement . Santa Bárbara, Califórnia: ABC-CLIO, Inc. ISBN 0-87436-834-0.

links externos

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