Lei Baby Doe - Baby Doe Law

A Lei Baby Doe ou Emenda Baby Doe é uma emenda ao Ato de Prevenção e Tratamento do Abuso Infantil de 1974, aprovado em 1984, que estabelece critérios e diretrizes específicos para o tratamento de recém-nascidos com deficiência nos Estados Unidos, independentemente da vontade do pais.

Detalhes da lei

A Lei Baby Doe determina que os estados que recebem dinheiro federal para programas de abuso infantil desenvolvam procedimentos para relatar negligência médica , que a lei define como a suspensão do tratamento, a menos que o bebê esteja irreversivelmente em coma ou que o tratamento para a sobrevivência do recém-nascido seja "virtualmente fútil". As avaliações da qualidade de vida de uma criança não são motivos válidos para recusar os cuidados médicos.

Antecedentes da lei

A lei surgiu como resultado de vários casos amplamente divulgados envolvendo a morte de recém-nascidos com deficiência. Os pais dessas crianças suspenderam o tratamento médico padrão para defeitos congênitos gastrointestinais corrigíveis, às vezes levando à morte.

Baby Doe

Em 1982, um bebê conhecido como “Baby Doe” nasceu em Bloomington, Indiana , com síndrome de Down e um defeito de nascença que exigiu cirurgia. Os pais recusaram a cirurgia por causa da síndrome de Down da criança. Os funcionários do hospital tinham um tutor nomeado pelo Tribunal de Menores de Indiana para determinar se a cirurgia deveria ser feita. O tribunal decidiu a favor dos pais (e, portanto, contra a cirurgia), e a Suprema Corte de Indiana recusou-se a ouvir o caso. O bebê morreu mais tarde, em 1982. Devido à morte do bebê, não houve apelação para a Suprema Corte.

Baby Jane Doe

Uma situação um tanto semelhante em 1983 envolvendo uma "Baby Jane Doe" trouxe novamente a questão da retenção do tratamento para recém-nascidos com deficiência à atenção do público. Nesse caso, os pais e os médicos decidiram não realizar a cirurgia em um bebê com defeito de nascença que afetava a coluna e o cérebro.

Baby Jane Doe nasceu em 11 de outubro de 1983, em Long Island, NY , com coluna vertebral aberta ( meningomielocele ), hidrocefalia e microcefalia . Esperava-se que o fechamento cirúrgico do defeito e a redução do fluido de seu cérebro prolongassem sua vida - talvez estendendo sua vida de 2 anos sem a cirurgia para 20 anos com ela -, mas ainda se esperava que ela ficasse acamada e paralisada , tivesse epilepsia e danos nos rins, e ter danos cerebrais graves . Os pais, que eram cristãos católicos romanos , consultaram médicos especialistas, clérigos e assistentes sociais para decidir o que fazer. Eles escolheram um tratamento conservador com nutrição, antibióticos e curativos, em vez de cirurgia invasiva para fechar o orifício na coluna.

O advogado de Vermont e defensor do direito à vida, Lawrence Washburn, abriu um processo em Nova York para obter a guarda e uma ordem para realizar a cirurgia. Depois de uma vitória inicial no tribunal, em que um juiz da Suprema Corte de Nova York concluiu que sua vida estava em "perigo iminente", outra pessoa foi indicada como sua tutora e a cirurgia foi ordenada, Washburn perdeu o caso em apelação. Ele então entrou com outro processo no tribunal federal. Os pais, a essa altura, haviam acumulado dezenas de milhares de dólares em dívidas legais.

Além disso, o Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) recebeu uma reclamação de que Baby Jane Doe estava sendo negada a tratamento médico agressivo. O HHS encaminhou o caso para os Serviços de Proteção à Criança de Nova York, que em 7 de novembro não encontrou mérito para a reclamação. O HHS também obteve cópias dos prontuários médicos da criança para sua primeira semana de vida, que foram revisados ​​por Koop, que afirmou não ver nada no prontuário que excluiria a criança da cirurgia. HHS assumiu a posição de que Baby Jane Doe estava sendo discriminada devido às suas condições médicas e deficiência mental. O HHS solicitou repetidamente cópias dos registros médicos do bebê (passado 19 de outubro) de acordo com a seção 504 da Lei de Reabilitação de 1973 .

No início de novembro, o HHS moveu uma ação contra o hospital para o Tribunal Distrital dos Estados Unidos. O tribunal concluiu que o hospital não estava violando a seção 504 e que o plano de tratamento hospitalar para o bebê foi baseado na decisão dos pais de suspender a cirurgia, não na discriminação. O tribunal também considerou a decisão dos pais "razoável" com base nas "opções médicas disponíveis e na preocupação genuína com os melhores interesses da criança". O Tribunal de Recursos decidiu que a Lei de Reabilitação não deu ao HHS qualquer capacidade de interferir nas "decisões de tratamento envolvendo bebês recém-nascidos defeituosos".

Durante as prolongadas batalhas judiciais, os pais de Baby Jane consentiram em fazer uma cirurgia para sua filha. O buraco em sua coluna fechou naturalmente, sem cirurgia. Baby Jane sobreviveu além das expectativas de qualquer pessoa. Ela tem deficiências intelectuais e outras, como lesões renais e necessidade de usar uma cadeira de rodas , mas consegue falar e atualmente mora em um lar coletivo . Ela comemorou seu 30º aniversário com a família em 2013.

As Leis do Bebê Doe

Em janeiro de 1984, o governo emitiu regulamentos Baby Doe segundo os quais, se os pais recusassem o tratamento de seus bebês com defeitos congênitos, os Comitês de Revisão de Cuidados Infantis deveriam aconselhar o hospital a alertar os tribunais ou uma agência de proteção infantil. Em 1986, essas regulamentações foram derrubadas pela Suprema Corte dos Estados Unidos no caso Bowen v. American Hospital Association (AHA), et al. , sob o fundamento de que a autonomia dos estados havia sido violada e que a Lei de Reabilitação de 1973 não se aplicava ao atendimento médico de crianças deficientes.

No entanto, em 9 de outubro de 1984, a lei final do Baby Doe, conhecida como Emenda Baby Doe, alterou a Lei de Prevenção e Tratamento do Abuso Infantil de 1974 para incluir a retenção de líquidos, alimentos e tratamento com indicação médica de recém-nascidos deficientes. Essa lei entrou em vigor em 1º de junho de 1985 e ainda está em vigor.

Texto real da atual Lei Baby Doe

O texto a seguir é encontrado nos requisitos de elegibilidade para financiamento federal na USCA TÍTULO 42, CAPÍTULO 67, Seç. 5106a. Subsídios aos Estados para programas de prevenção e tratamento de abuso infantil e negligência :

(B) uma garantia de que o Estado possui procedimentos em vigor para responder ao relato de negligência médica (incluindo casos de retenção de tratamento com indicação médica de bebês com deficiência com condições de risco de vida), procedimentos ou programas, ou ambos (dentro do Estado de criança sistema de serviços de proteção), para fornecer -
(i) coordenação e consulta com indivíduos designados por e dentro de centros de saúde apropriados;
(ii) notificação imediata por indivíduos designados por e dentro de centros de saúde apropriados de casos de suspeita de negligência médica (incluindo casos de suspensão de tratamento por indicação médica de bebês deficientes com condições de risco de vida); e
(iii) autoridade, nos termos da lei estadual, para que o sistema estadual de serviços de proteção à criança busque quaisquer recursos legais, incluindo a autoridade para iniciar processos judiciais em um tribunal de jurisdição competente, conforme necessário para evitar a suspensão do tratamento clinicamente indicado de deficientes bebês com condições de risco de vida;

Veja também

Referências

links externos